Chronisches Erschöpfungssyndrom: Selbsthilfeinitiative berichtet von Zunahme der Betroffenenzahlen

Das Beratungsangebot der Selbsthilfeinitiative für Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) verzeichnet seit einigen Monaten einen stark steigenden Zulauf von Hilfesuchenden.

Sie leiden unter der neuroimmunologischen Erkrankung und sind oftmals mit den sozialen Folgen des komplexen Störungsbildes überfordert. Wie der Leiter des bundesweit tätigen, ehrenamtlichen Engagements mitteilt, sind wesentliche Faktoren für die wachsende Zahl an Betroffenen das Long-Covid-Syndrom, welches oft ein CFS umfasst. „Gleichsam kann es aber auch im Rahmen einer Impfkomplikation auftreten und trifft die Menschen dann völlig unverhofft“, sagt Dennis Riehle. Der 37-jährige Konstanzer Journalist leidet seit acht Jahren selbst an der auch als Myalgische Enzephalomyelitis bekannten Krankheit, die sich durch eine körperliche, geistige und psychisch-emotionale Erschöpfung kennzeichnet und darüber hinaus auch Auswirkungen auf Gedächtnis, Magen und Darm, Muskeln und Gelenke, das Herz-Kreislauf-System und den Hormonstoffwechsel haben kann. „Besonders prägnant ist die auch durch Pausen und Schlaf nicht wiederherzustellende Ermattung und Kraftlosigkeit, die sich wie eine bleierne Schwere über den Organismus legt und nur begrenzt behandelt werden kann“, erklärt Riehle – und führt dazu aus: „Wesentliche Aufgabe ist es daher vor allem, durch Schlaghygiene, Ernährungsanpassung, Stärkung der Mitochondrien, Verhaltenstherapie, Schmerzbehandlung und eine Abklärung möglicher internistischer und endokriner Beteiligungen eine Besserung des Allgemeinzustandes zu erreichen“.

Nachdem es bislang nur vage Konzepte gibt, das CFS als Krankheitsbild einheitlich zu beschreiben, haben es die Betroffenen sehr oft schwer, bei Ämtern, Behörden und Versicherungen ihre Rechte durchzusetzen: „Fälschlicherweise wird die Störung oftmals in den psychiatrischen Bereich verordnet. Dabei ist sie eine nach WHO-Kriterien geltende neurologische Krankheit, die zwar messtechnisch nicht zwingend bewiesen werden kann, aber durchaus Veränderungen in der Hirnanatomie und im dortigen Metabolismus auslöst. Nicht selten kann auch eine Beeinfluss des Zentralen Nervensystems beobachtet werden, weshalb es völlig falsch wäre, die Erkrankung rein psychosomatisch zu sehen, wenngleich sie einen solchen Anteil besitzt“. Dennis Riehle meint zwar, dass durch die „Kanadischen Kriterien“ und die sogenannte „Bell-Skala“ Instrumente bestehen. Allerdings lasse sich damit lediglich eine beschreibende Diagnostik vornehmen: „Letztendlich ist die Ursache der Störung in sozialen Angelegenheiten auch nachrangig. Man kann bei einem CFS – im Gegensatz zu einer Depression oder dem Burnout – davon ausgehen, dass die Erkrankung chronisch verläuft und eine tatsächliche Heilung nicht möglich ist. Das bedeutet aber am Ende nur, dass viele Leistungen wie die Erwerbsminderungsrente, eine Schwerbehinderung oder Pflegebedürftigkeit wohl in den allermeisten Fällen dauerhaft gewährt werden müssen. Das schließt aber nicht aus, dass sie zunächst unbefristet vom Kostenträger gezahlt werden. Insofern kann auch ein höchstwahrscheinliches CFS nicht unmittelbar zur Folge haben, wonach ein bestimmter Status von Beginn an langfristig zugesprochen wird. Diese Vorstellung haben einige der Betroffenen, weshalb sie auf dem einwandfreien CFS-Befund beharren, der eindeutig aber nicht erhoben werden kann“, erläutert Riehle.

„Im Versorgungs-, Arbeits- oder Pflegerecht ist es also zweitrangig, welcher Kausalität die Erschöpfung ist. Es kommt somit weniger auf die Diagnose, sondern vielmehr auf die Funktionsbeeinträchtigungen an. Das Ausmaß, die Art und die Intensität der Symptome sind schlussendlich von sehr viel größerer Bedeutung. Und da können CFS-Erkrankte bedauerlicherweise oft auf eine ziemlich komplexe und anspruchsvolle Leidensgeschichte verweisen, deren Beurteilung auch erfahrenen Medizinern immer wieder schwerfällt. Gleichsam fehlt es weiterhin am nötigen Wissen über die Erkrankung. Der flotte Spruch des Arztes nach einer Auszeit bringt den meisten Patienten nicht viel. Denn es liegt ja im Wesen dieses Störungsbildes, dass auch eine kurzweilige Arbeitsunfähigkeit oder mehr Entspannung das Problem nicht lösen. Betroffene bleiben gegenüber Anstrengung intolerant und sind damit dauerhaft nicht belastungs- und leistungsfähig. Das ist für viele Menschen ein großer Einschnitt in deren Lebensplanung und Alltagsgestaltung. Und der Umstand, dass die Herkunft des CFS nicht abschließend geklärt werden kann und die Behandlungsmöglichkeiten sehr überschaubar bleiben, deprimiert die Erkrankten verständlicherweise stark, weshalb auch eine seelsorgerliche Begleitung hilfreich und sinnvoll ist“, sagt der Psychologische und Sozialberater Riehle, welcher mit seiner Selbsthilfeinitiative Unterstützung anbietet: „Bisher konnte ich etwa 3000 Patienten betreuen und bin auch weiterhin für die Erkrankten da. Es geht um Zuversicht und Information, Auskunft und Orientierung. Denn mittlerweile weiß ich aus vielen Fallbeispielen, wie das CFS gehandhabt wird und welcher Anspruch daraus tatsächlich erwachsen kann“. Riehle ist insofern auch künftig für Patienten zur ergänzenden Hilfestellung bundesweit kostenlos unter der Mail-Adresse: post@selbsthilfe-erschoepfung.de für Betroffene und Angehörigen jederzeit erreichbar. Datenschutz und Verschwiegenheit gelten.

Weitere Informationen unter: www.selbsthilfe-erschoepfung.de.

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Ehrenamtliches Büro für Öffentlichkeitsarbeit – Dennis Riehle
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